به گزارش
چهاربهاران، تالاسمی یک نوع بیماری ارثی خونی است که از والدین به فرزندان منتقل و باعث کم خونی در فرد مبتلا می شود.
بیماران تالاسمی خاطرات کودکی‌شان مشترک است، تخت، بیداری‌های شبانه، سرنگ و تزریق. حالا بزرگ شده‌اند و دغدغه‌شان چیزی فراتر از وحشت از درد آمپول‌های هر روزه است. ترس از تنهایی به خاطر بیماری‌شان، قیمت بالای برخی داروها و استخدام‌نشدن بیماران تالاسمی در اداره‌های دولتی از جمله مشکلات اساسی آنهاست.
به علت محرومیت و فقر حاکم بر بسیاری از خانواده های مبتلایان به این بیماری توانایی عزیمت به مرکز استان جهت انجام آزمایشات مهم و درمان را ندارند که این امر منجر به بروز مشکلاتی برای بیماران می شود.
سرپرست شبکه بهداشت و درمان چابهار در گفت و گو با خبرنگار
چهاربهاران با اشاره به آمار رسمی و غیررسمی مبتلایان به بیماری تالاسمی در این شهرستان اظهار کرد: طبق آخرین آمار ثبت شده در سامانه بیماران خاص 568 بیمار تالاسمی در چابهار وجود دارد که از این تعداد 8 بیمار اتباع خارجی و 10 نفر هم فاقد شناسنامه هستند که برای همه این افراد خدمات رایگان ارائه می شود.
مسعود اعلائی با اشاره به اینکه مراجعین روزانه بیماران تلاسمی چابهار متوسط 35 نفر است، بیان کرد: متوسط روزانه بین 30 تا 35 بیمار تالاسمی به این مرکز مراجعه می کننند و به طور متوسط 30 کیسه واحد خون (450 سی سی) در روز تزریق می شود.
وی افزود: آموزش‌های ناکافی و شمار بالای ازدواج‌های فامیلی و از سوی دیگر مشکلات معیشتی سبب شده تا سالانه حدود 20 کودک مبتلا به تالاسمی در این شهرستان و روستاهای آن متولد شوند.
سرپرست شبکه بهداشت و درمان چابهار بر ارائه خدمات مطلوب بهداشتی و درمانی به بیماران تالاسمی تاکید کرد گفت: بیماران تالاسمی با کمبود پزشک، پرستار و فوق تخصص خون مواجه هستند به طوری که برای انجام آزمایش های تخصصی تالاسمی، بیماران باید تا مرکز این مسافت را طی کنند و چون بیشتر بیماران تالاسمی بی بضاعت و کم درآمد هستند و نمی توانند هر ماه با هزینه های فراوان این درد و رنج بیماری را تحمل کنند.
وی افتتاح مرکز درمانی بیماران خاص در بیمارستان امام علی (ع) چابهار را نقطه قوت نرخ درمان در این شهرستان عنوان کرد و گفت: مرکز درمانی بیماران خاص با پیگیری های دانشکده ایرانشهر به تعداد ۲۵ تخت جهت خدمات دهی به شهروندان در آذر ماه امسال راه اندازی شده است که به زودی تعداد آنها افزایش می‌یابد.
اعلائی از قشرهای مختلف مردم به ویژه روحانیان، معتمدان و رسانه ها خواست نسبت به آگاه سازی مردم از مشکلات ازدواج های فامیلی و عواقب انجام نشدن آزمایشات قبل از ازدواج بیش از پیش توجه و اقدام کنند تا تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود.
وی گفت: ساده ترین راه پیشگیری ازدواج نکردن دو فرد ناقل بایکدیگر است تا از تولد فرزندان مبتلابه تالاسمی ماژور جلوگیری شود برای این کار همه جوانان قبل ازانتخاب همسر آزمایش خون انجام دهند تا ازناقل بودن خود باخبر شوند و اکنون موثرترین راه پیشگیری از این بیماری اجرای برنامه جامع غربالگری است.
سرپرست شبکه بهداشت و درمان چابهار تصریح کرد: زوجین باید آزمایش های PND (تشخیص بیماری تالاسمی) را در دو مرحله انجام دهند یکی قبل از ازدواج و دیگری در دوران بارداری است که مشخص می کند زوج ها ناقل به بیماری است یا نه، و زوج هایی که جواب آزمایش PND1 آنها مثبت باشد باید در هفته دهم تا سیزدهم بارداری مرحله دوم آزمایش که تست از جنین است را انجام دهند و طبق آزمایش های تخصصی مشخص می شود جنین تالاسمی مینور یا ماژور دارد و اگر هر دو زوج ناقل باشند به احتمال 25 درصد جنین تالاسمی مانور دارد یا 25 درصد تالاسمی ماژور و یا 50 درصد سالم است و اگر جنینی تالاسمی ماژور داشت باید تا هفته 16 سقط شود.
وی اظهار کرد: خوشبختانه هزینه هایی از قبیل خون و دسفرال برای بچه های تالاسمی رایگان است و داروهای ایرانی شامل قرص و آمپول را 70 درصد بیمه متقبل می کند برای هزینه های آزمایشگاهی نیز دولت فرانشیز پرداخت می کند اما این کودکان در درازمدت به علت افزایش آهن سرم خون، دچار 'هموسیدروز' یا رسوب آهن در بافت‌های نرم می‌شوند.
سرپرست شبکه بهداشت و درمان چابهار خاطرنشان کرد: همچنین به دلیل ورود آهن مازاد به بدن در طی تزریق خون و طی مراحل بیماری و عدم توانایی بدن برای دفع آن لازم است داروی دسفرال (دفع کننده آهن) به صورت روزانه تزریق شود تا از رسوب آهن اضافی در اعضای بدن مانند قلب، کبد، لوزالمعده و غدد مترشحه داخلی کاسته شود.
بر اساس آمارهای موجود سیستان و بلوچستان سهم بسزائی در تعداد مبتلایان در بیماری تالاسمی دارد به طوری که اکنون شهرستان های ایرانشهر و چابهار بیشترین میزان متولد مبتلا به این بیماری را داشته که این به خوبی بر ضرورت فرهنگ سازی صهه می گذارد.
انتهای پیام/
