مشکلات مالی و غم تنهایی/ بیماران خاص نیازمندحمایت بیشتر

به گزارش چهاربهاران، بیماری خاص به آن دسته ازبیماری‌هایی گفته می‌شوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌تر باید فراهم کرد، اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری های خاص وجود ندارد اما ویژگی های بیماری های خاص را به طور کلی می توان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از سال1375 آغاز کرده است.این 2بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای اگاهی ها از گسترش برنامه های آموزشی وترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهاد های علمی و اجرایی مردمی، دولتی و بین المللی، همکاری و مشاوره برای بهره گیری بهینه از امکانات اعتبارات، تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی برای تبادل اطلاعات وتجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی شده است.
دختر12ساله کوچکترین عضو مبتلا به بیماری ام اس استان
بیماری ام اس مختص اعصاب مرکزی بوده ( مغز و نخاع ) و ایجاد لکه های سفید یا پلاکهای متعددی در مغز می کند .
پلاکها گویای سفت شدگی غلافهای سلولهای (میلین ها) عصبی مغز می باشند,که این سفت یا سخت شدگی جلوگیری از انتشار جریان الکترو شیمیایی رشته های عصبی و اختلال در حرکات می شود در نتیجه فرمانی که از مغز صادر می شود براحتی به اعضاء و ماهیچه ها نمی رسد و کار براحتی انجام نمی شود. مغز فرمانده، کل بدن بوده و در جایگاه رفیعی قرار دارد. شخص باید دقیقا این اندام مهم و حیاتی را بشناسد و حداکثر مراقبت را از این اندام مهم کند.
به گفته ی مدیر عامل انجمن ام اس استان سیستان وبلوچستان، مشکل بزرگی که درمورد بیماری ام اس وجود دارد نبود آمار دقیق مبتلایان به این بیماری است، طبق آخرین آماری که بیمه سلامت دوسال گذشته اعلام کرده است این افراد در استان 207نفر بوده اند که با برخی از اطلاع رسانی ها افراد با مراجعه به پزشک از وجود بیماری خود آگاه شده و در حال حاضر 428بیمار ام اس در سطح استان شناسایی شده اند، این امار در حالی است که بسیاری از افرادی که این بیماری را دارند هنوز از وجود بیماری خود آگاه نیستند.
عبدالرضا دورانی درخصوص آمار افراد مبتلا به بیماری ام اس از دانشگاه های علوم پزشکی، بیمه سلامت، خدمات درمانی و تمام سازمان هایی که به نوعی می توانند در بحث شناسایی و آمار این افراد کمک کنند تقاضا کرد آمار این افراد را در اختیار انجمن ام اس استان قرار دهند چرا که در بحث بیماران ام اس برای پوشش انها تعداد، سن، آدرس و بسیاری از موارد دیگر برای کنترل بیماری و چگونگی دسترسی و آگاه سازی آنها نسبت به بیماریشان بسیار مهم است.
آمارها نشان می دهد شمار مبتلایان به بیماری «ام اس» در ایران به حدود ۸۰ هزار نفر رسیده است. این آمار بدان معنا نیست که «ام اس» در سال های اخیر رو به افزایش بوده است زیرا هم جمعیت ایران زیاد شده و هم قدرت تشخیص شناسایی بیماران بسیار بالا رفته است.
وی افزود: از 428نفر بیمار ام اس در سطح استان سیستان وبلوچستان 307نفر خانم و121نفر آقا هستند، اکثر بیماران بین سنین18تا40سال اند که کوچکترین بیمار شناسایی شده در استان دختری12ساله ومسن ترین آنها خانمی 67ساله می باشد.
مدیر عامل انجمن ام اس استان خاطر نشان کرد: بیماری ام اس  هر چه سریعتر شناخته شود به همان نسبت به درمان سریعتر جواب می دهد و شخص از این گرفتاری نجات پیدا می کند.
وی با اشاره براینکه سالی پنج دقیقه برای بیماران خاص تبلیغ نمی شود اظهار کرد: باید از هر وسیله اطلاعاتی برای ایجاد آگاهی بین مردم در مورد بیماری استفاده کردکه همه به نوعی دست در دست هم دهند و رنج بیماری های خاص را در وجود افراد مبتلا به حداقل برسانند.
وی تصریح کرد: دامنه فعالیت در رابطه با بیماری ام اس استانی است در حال حاضر فعالیت در زاهدان انجام می شود و با برخی از بیماران شهرستانی انجمن ام اس استان ارتباط تلفنی دارند، که در صورت امکان تقاضا می شود در شهرستانها برای این بیماران نمایندگی دایر شود.
وی افزود: تقاضا می شود در بیمارستان ها و درمانگاه های شهرستانهای کوچک برای نماینده شهرستان ،جهت ارائه خدمات به عنوان یک رابط بین انجمن ام اس استان و بیماران شهرستانی مکانی اختصاص داده شود.
دورانی خاطر نشان کرد: بیماران ام اس عموما افرادی حساس، زودرنج و عصبی و با کمترین ناملایمات ساعت ها فکر خود را مشغول کرده و به خود و دیگران پیله می کنند و گروهی نیز از نظر ژنتیک طبع سردی دارند و از غذاهای اسیدی مانند ترشیجات زیاد استفاده می کنند.
مدیر عامل انجمن ام اس استان با بیان اینکه جامعه پزشکی تاکنون در هیچ جای دنیا علت اصلی بروز این بیماری را تشخیص نداده گفت: در رابطه با این بیماری آنچه به اثبات رسیده است توصیه می شود بیمار پس از شناسایی بیماری ام اس توسط پزشک از تمامی شرایطی که استرس و اضظراب دارد دوری کند، شوک عصبی به او وارد نشود چراکه قسمت اعظم این بیماری توسط مسائل روحی وروانی کنترل میشود.
نقص فاکتور انعقادی  13 در سیستان وبلوچستان بالاترین آمار را نسبت به کل کشور دارد
هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می شود، هموفیلی بی(نقص فاکتور نه)در یک مورد بین 20تا34هزار نوزاد مشاهده می شود.
در حال حاضر 770نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در سطح استان شناسایی شده اند که بیش از 200نفر از آنها در شهرستان زاهدان می باشند اینها گفته های مدیر انجمن کانون هموفیلی سیستان وبلوچستان بود.
بیگم سلمانیان در رابطه با مشکلات این بیماران به خبرنگار ایسنا گفت: این بیماران به دلیل خونریزی های مکرر مفصلی دچار معلولیت می شوند این در حالی است که تعدادی از افراد مبتلا که تحصیل کرده هم هستند بیکارند ونیاز به توجه از نظر رفاهی دارند.
براساس آمارهاي ثبت شده در بانک اطلاعات جهاني هموفيلي، آمار کمبود فاکتور 13 در جهان برابر با يک نفر در هر ميليون نفر است اما متأسفانه در سيستان و بلوچستان اين آمار برابر با 90 نفر در هر ميليون است.
وی با بیان اینکه آمار مبتلایان به بیماری هموفیلی نسبت به جمعیت استان بالا است تصریح کرد: فاکتور 13در استان بالاترین آمار را نسبت به کشور به خود اختصاص داده است.
مدیر انجمن کانون هموفیلی سیستان وبلوچستان خاطر نشان کرد: کمبود فاکتور 13 يکي از نادرترين بيماري هاي انعقادي است که متأسفانه این استان به دلیل آمار بالای ازدواج های فامیلی بالاترين تعداد افراد مبتلا به آن را دارد که تقاضا می شود ازدواج های فامیلی با آزمایش های ژنتیکی صورت گیرد.
وی بهبود ديرهنگام زخم ها به ويژه در بدو تولد، بهبود ديرهنگام زخم بند ناف و خونريزي دهاني را از علايم بیماری هموفیلی دانست و افزود: يکي از مهم ترين عوارض بيماري هموفیلی خونريزي مغزي است که در صورت درمان نشدن به موقع موجب مرگ بیمار خواهد شد.
بیکاری معضل بزرگ بیماران تالاسمی
تالاسمی از بیماریهای ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار خود را از دست می دهد و بنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلو بین معیوب و قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیر طبیعی افزایش یافته است.
نائب رییس انجمن تالاسمی سیستان وبلوچستان، به خبرنگار ایسنا گفت: بیماران تالاسمی دارای تحصیلات دانشگاهی و حرفه هستند اما متاسفانه تاکنون در بحث اشتغال این افراد به نتیجه ای نرسیده ایم چراکه سازمانهای دولتی از استخدام این افراد خود داری می کنند و علت آن را ناتوانی افراد در رابطه با بیماری می دانند این در حالی است که این افراد هیچ مشکلی ندارند.
وی درخواست حداقل سهمیه اشتغال در دانشگاه علوم پزشکی  و سایر سازمانها را از مسئولین خواستار شد و تصریح کرد: بیکاری از معظلات بزرگ بیماران تالاسمی است و باعث شده این افراد خانه نشین و دچار مشکلات روحی روانی شوند.
وی گفت: در سال ۹۴ با پیگیریهای انجمن تالاسمی و همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ساختمان جدید بخش تالاسمی شهرستان چابهار پس از چند سال بلاتکلیفی تکمیل وافتتاح و همچنین باهمکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و واحد بودجه دانشگاه جهت رفاه بیماران کلیه کمبودهای بخشهای تالاسمی طی لیستی اعلام و بودجه آن تخصیص پیدا کرد که نسبت به خرید تجهیزات مورد نیاز و رفع کمبودها اقدام شود.
وحید شهنوازی تجهیز و راه اندازی آزمایشگاه بیمارستان حضرت علی اصغر (ع)را یکی دیگه از فعالیتهای مشترک انجمن با دانشگاه علوم پزشکی زاهدان دانست و افزود: با پیگیری انجمن بودجه لازم توسط واحد بودجه دانشگاه تخصیص و دستگاههای مورد نیاز خریداری شد تا بیماران از مراجعه به سایر آزمایشگاهها خودداری و کلیه خدمات خود را داخل بیمارستان دریافت کنند.
وی ادامه داد: دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، بیمارستان علی ابن ابیطالب و سازمان بیمه خدمات درمانی در حال پیگیری خرید دستگاه سنجش تراکم استخوان است که بیماران از مراجعه به بخش خصوصی و پرداخت هزینه های سنگین معاف شوند.
وی با اشاره براینکه در سال 1394حدود صد بیمار از شهرستانهای استان به مرکز استان جهت انجام آزمایشات دوره ای,اکو قلب و مشاوره پزشک فوق تخصص خون و غدد و قلب آمده اند تصریح کرد: هزینه خوابگاه و اتوبوس آنها توسط کمکهای مردمی پرداخت شده همچنین پرداخت هزینه های دارویی به بیماران نیازمند و هزینه ماهانه ایاب و ذهاب از فعالیتهای دیگر خیرین در این باره بوده است.

شهنوازی ادامه داد: با دریافت کمکهای مردمی و خیرین تعدادی دستگاه تستت قند، نوار تست، دستگاه دسفرال و بسته های خوراکی در استان بصورت رایگان بین بیماران توزیع شده است.
به گفته ی شهنوازی پرداخت فرانشیز داروها دسفرال خارجی، داروهای قلبی، داروهای پوکی استخوان و داروهای غددی از دیگر مشکلات بیماران است که بعضی از بیمه ها آن را بصورت کامل پرداخت نمی کنند و در پایان ماه هزینه برای بیمار سنگین می شود و بیمار از استفاده دارو سرباز میزند و عوارض بیماری بیشتر ومنجر به مرگ بیمار می شود.
نیروهای بخش تالاسمی ثابت باشند

نائب رییس انجمن تالاسمی استان تصریح کرد: جابجایی مکرر پزشکان بخشهای تالاسمی و نیروهای پرستاری یکی از معضلات بیماران تالاسمی به شمار می رود به این علت که در طی سال دوره های آموزشی مورد نیاز به این نیروها داده می شود و بیماران تالاسمی هم به علت مراجعات مکرر و درمان مادام العمر ارتباط خاصی با این افراد برقرار می کنند که باید بصورت یک خانواده باشند.
وی اذعان کرد: در حال حاضر 2هزار و876بیمار تالاسمی در سطح استان وجود دارند که در سال1394نیز نوزادانی با این بیماری بیشتر در روستاهای استان متولد شده اند و نیاز است خانه های بهداشت روستاها در زمینه اطلاع رسانی به افراد تلاش بیشتری کنند. کلیه خانواده های بیماران در زمان مراجعه از وجود بیماری اطلاع ندارند که متاسفانه این زمان دیگر دیر شده و یک نوزاد مبتلا تالاسمی ماژور به دنیا آمده است.
شهنوازی نبود خوابگاه در مرکز استان برای بیماران شهرستانی را یکی از مشکلات این بیماران عنوان کرد و ادامه داد: با پیگیرهای انجام شده برای زمین از مسکن و شهرسازی متاسفانه تااکنون به نتیجه ای نرسیده ایم.مسکن و شهرسازی زمین را به نرخ روز به انجمن واگذار می کند که متاسفانه انجمن توانایی مالی جهت خرید آن را ندارد.
وی افزود: بیماران سطح استان که باید در دوره های سه و شش ماه جهت انجام آزمایشات و معاینات پزشکان فوق تخصص خون، غدد و قلب به مرکز استان مراجعه کنند در پارکها و محوطه ی بیمارستانها استراحت می کنند چرا که انجمن به  تعداد محدودی می تواند هزینه مهمانپذیر و اتوبوس پراخت کند به همین دلیل از خیرین و سازمانهایی که می توانند زمین یا ساختمانی در اختیار انجمن قرار دهند تقاضای همکاری می شود.
جلوگیری از بیماری هایی که با پیشگیری کنترل می شوند
رییس کمیته بیماران خاص استان سیستان وبلوچستان در رابطه با حل مشکلات بیماران خاص اظهار کرد: باید از انجمن های موجود در مرکز که مجموعه هایی توانمند هستند دعوت و برای یک بار مشکلات این افراد را حل کرد همچنین برنامه های پیشگیری برای جلوگیری از ابتلا به بیماریهایی که در اثر اقدامات پیشگیرانه می شود کنترل کرد را انجام داد.
علی اصغر جمشیدنژاد با بیان اینکه مدتی قبل بر اساس برآورد دانشگاه علوم پزشکی استان نوع اقداماتی که در رابطه با بیماران دیالیزی باید انجام شود مورد بررسی قرار گرفت که این افراد برای درمان دیگر به مرکز استان مراجعه نکنند تصریح کرد: بر اساس این برآورد دانشگاه علوم پزشکی مکانی را برای در تجهیز همه امکانات این بیماران در اختیار شهرستانها قرار دهد که طبق آن همه شهرستان ها به این مکانها مجهز شدند.
وی گفت: برای ابتدای سال 1395طرحی به دانشگاه علوم پزشکی ارائه شود که فواصل مراجعه بیماران تالاسمی به مرکز استان برای درمان به حداقل برسد.
وی ادامه داد: باید برنامه برای تبلیغات، اقدامات توجیحی برای خانه های بهداشت  و رابطین بهداشت برای پیشگیری از بیماری ها انجام شود که این موضوع جزو وظایف دانشگاه علوم پزشکی است.
جمشیدنژاد اذعان کرد: در راستای توانمند سازی افراد ورسیدن به اشتغال طرحی تهیه شود و انجمن های بیماران خاص، تعداد افرادی که در اختیار دارند را برای دریافت وام برای ایجاد اشتغال  وآموزش آنها گزارش دهند.
وی کمک‌های مالی سازمان‌های دولتی به صندوق حمایت از بیماران خاص را که مبلغ 9میلیون و500هزار تومان بود را بسیار ناچیز دانست و افزود: باید با یک بازنگری در نحوه اجرای برنامه حمایت از بیماران خاص به رقم بهتری دست پیدا کرد.
گزارش از شبنم پودینه

خبرگزاری ایسنا

دوشنبه ۲۴ اسفند ۱۳۹۴ ساعت ۱۳:۴۲